Terapia nebulizacyjna w opinii dzieci chorych na mukowiscydozę i ich rodziców

Wprowadzenie:
Nebulizacja jest uważana za bardzo dobrą i skuteczną metodę wziewnego podawania leków. Pomimo pewnych niedogodności, jej skuteczność, dostępność i łatwość zastosowania spowodowały, że ma ugruntowaną pozycję wśród metod leczenia chorób układu oddechowego i zawsze należy rozważyć możliwość jej zastosowania.

Cel badań:
Celem badań była próba poznania opinii dzieci chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców na temat stosowanej terapii nebulizacyjnej, od której zależy efektywność leczenia.

Materiał i metody:
Badania ankietowe przeprowadzono w roku 2008 wśród 100 dzieci chorych na mukowiscydozę stosujących terapię nebulizacyjną oraz wśród 100 ich rodziców. Badaniami objęto 51 dzieci hospitalizowanych w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju, 2 dzieci hospitalizowanych w Klinice Chorób Płuc i Reumatologii DSK w Lublinie oraz 47 dzieci będących członkami Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, którego siedziba znajduje się w Rabce.

Wyniki:
Analiza materiału badawczego wykazała, że większość ankietowanych dzieci, w świetle ich opinii (79%) oraz w opinii ich rodziców (85%), chętnie wykonywała nebulizację. Także większość dzieci (86%) i ich rodziców (92%) znała zalety stosowanej terapii nebulizacyjnej. Prawie wszystkie chore dzieci (82%) i ich rodzice (94%) akceptowali stosowaną terapię nebulizacyjną. Zdecydowana większość dzieci (89%) i ich rodziców (94%) przyznała, że stosowana terapia nebulizacyjna daje dobre wyniki. Duży odsetek badanych dzieci (91%) i ich rodziców (83%) twierdził, że sprzęt do nebulizacji jest dla nich łatwo dostępny. Natomiast 13% ankietowanych dzieci i 11% ich rodziców nie było zadowolonych ze stosowanej terapii nebulizacyjnej. Aż 83% dzieci i 73% rodziców uważało, że sprzęt do nebulizacji jest nieporęczny. Duży odsetek dzieci (68%) i nieco mniejszy ich rodziców (22%) nie akceptował hałasu związanego z pracą nebulizatora. Aż ¾ (79%) dzieci i ich rodziców (73%) przyznało, że koszty terapii nebulizacyjnej znacząco wpływają na pogorszenie sytuacji materialnej rodziny. Niestety, aż 61% badanych dzieci i 47% ich rodziców twierdziło, że stosowana terapia nebulizacyjna utrudnia codzienne funkcjonowanie dziecka. Wśród niedogodności tej terapii ankietowani wymienili min.: długi czas trwania zabiegu, konieczność dostępu do zasilania elektrycznego oraz konieczność czyszczenia nebulizatora.

Wnioski:
1. Opinie dzieci chorych na mukowiscydozę i ich rodziców na temat stosowanej terapii nebulizacyjnej, pomimo wskazywania na pewne jej niedogodności, w większości były pozytywne. 2. W celu uzyskania optymalnych efektów leczenia istnieje potrzeba prowadzenia wśród nich ciągłej edukacji na temat zasad terapii nebulizacyjnej, możliwości zastosowania nowoczesnych nebulizatorów i uzyskania do nich dofinansowania.

Introduction:
Nebulization is considered a very good and effective method for inhaled drug delivery. Despite some disadvantages, its effectiveness, accessibility and ease of use has resulted in it attaining an established position among the treatments for respiratory diseases; therefore, the possibility of its application should always be considered.

Objective:
To obtain the opinions of children with cystic fibrosis and their parents about nebulization therapy, which affect the effectiveness of treatment.

Material and Methods:
A survey was conducted in 2008 among 100 children with cystic fibrosis using nebulization therapy, and among 100 of their parents. The study included 51 children hospitalized in the Institute of Tuberculosis and Lung Diseases in Rabka, 2 children hospitalized in the Department of Pulmonary Diseases and Rheumatology of the University Children’s Hospital in Lublin, and the 47 children who are members of the Polish Society of cystic fibrosis patients, with headquarters in Rabka.

Results:
Analysis of the research material shows that the majority of children surveyed (79%), and in the opinions of their parents (85%), the children willingly performed nebulization. Also, most children (86%) and parents (92%) knew the benefits of nebulization therapy. Nearly all the sick children (82%) and their parents (94%) accepted nebulization therapy. The great majority of children (89%) and parents (94%) agreed that nebulization therapy gives good results. A large percentage of the children (91%) and parents (83%) stated that nebulizer equipment is readily available to them. However, 13% of the children and 11% of their parents were not satisfied with the applied nebulization therapy. As many as 83% of the children and 73% of their parents felt that the nebulizer equipment was unwieldy. A large percentage of children (68%) and slightly less of their parents (22%) did not accept the noise related to operation of a nebulizer. As many as three-quarters (79%) of children and their parents (73%) stated that the costs related with nebulization therapy significantly influenced the worsening of financial situation of the family. Unfortunately, 61% of the children and 47% of their parents claimed that nebulization therapy impedes normal functioning of the child. Among the drawbacks of this therapy, the respondents listed long duration of treatment, the need for access to a power supply, and the need to clean the nebulizer.

Conclusions:
1. Despite the indication of some of its drawbacks, the opinions of children with cystic fibrosis and their parents about nebulization therapy were mostly positive. 2. To achieve optimal results of treatment, there is a need for continuing education among them about the rules of nebulization therapy, possible use of modern nebulizers and obtain funding for their use.

REFERENCJE (19)

Bush A, Alton E, Davies J, Griesenbach U, Jaffe A. Cystic Fibrosis in the 21st Century. Basel: Karger; 2006.

eISSN:	2084-4905
ISSN:	2083-4543